Ну вот наконец то и я решилась написать нашу историю... Много читала, много что узнала полезного о нашем диагнозе, но написать решилась только сейчас. У моей дочечки диагноз НЯК. Был поставлен в 2012 году. Симптомы и проявления начались намного раньше, почти с самого рождения. Но ни один врач не брал на себя ответственность поставить такой диагноз. Наша история не многим отличается от многих других историй описанных здесь на форуме. Прошли через все, и через слизь с гноем и через боли в животике и через стул с "розовым желе" по 20 раз в день, и через кровотечения. В больницах лежали по 4-5 раз на год. Летом этого года случилось очень сильное обострение с кровотечением. Кое как остановили. По 3 раза в день нам делали капельницы с преднизолоном, реосорбилактом, но-шпой, и еще много всего. Выписали через 3 недели. Приехали домой, сутки все было хорошо. На вторые сутки начало подкравливать, к вечеру больше и мы вернулись на стационар. Врачом было принято решение пробовать Буденофальк. Начали с 2 капсул в сутки. Кровь увеличивалась. Перешли на 3 капсулы в сутки + 2г салофалька. Так держались месяц. В конце месяца опять начало кровить и врач прописала нам МЕДРОЛ. Было страшно давать 6 летнему ребенку гормоны, но выхода не было. К этому времени перепробовали может и не все но много чего. Начали пить гормоны. Основная дозировка составляла 22мг в сутки. И так 2 месяца, потом постепенно начали снижать по 2 мг в неделю. Сейчас дошли до 4мг с утра и 2 мг в обед.
Когда начали пить гормон и последующие 2 месяца все было хорошо. Прямо жизнь заиграла новыми красками. Моя Ритуська чувствовала себя замечательно, пошла в первый класс. Учительница нарадоваться не могла какая девочка замечательная у нее в классе есть! Ребенок схватывает новый материал сразу, все домашнее задание без затруднений выполняла на переменке, еще и остальным помогала. Проблемы у нас начались когда начали снижать наши первые 2 мг. гормона. Что то пошло не так.... Началось все с того что ни с того ни с сего воспалились оба глаза как при сильном коньюктевите. Позвонила учительница попросила забрать с уроков. Дома головная боль и воспаленные глазки. Полежала,поспала все прошло. Через неделю-повторение. Привела домой, вроде отлежалась, прошло. Дальше хуже.... Начало болеть в пояснице, с каждым днем все хуже. Поехали в больницу, сделали рентген. Рентген ничего не показал. Хирурги развели руками и отправили домой. Сказали если что вызывать скорую,колоть анальгин с димедролом и мазать мазьками от болей в суставах. Но при нашем диагнозе ведь ничего такого и не намажешь. Не буду описывать какое количество врачей нас пересмотрело и каждый предлагал чтото своё. А ребенок слег полностью и уже даже было больно перевернуться с бока на спинку. За неделю скорую вызывала 8 раз, просила чтоб отвезли нас в больницу. Они все отказывались. Говорили что у нас скорей всего остеопароз, а с таким диагнозом больные госпитализации не подлежат. Вызвала платную скорую. Эти ребята все таки отвезли ребенка в больницу, где нам и был поставлен уже диагноз остеопароз. То есть получив курс лечения гормонами у ребенка за это время вывелся кальций. Сдали кровь на кальций. Показатель 1,2 (норма 2,2) Т.е.я понимаю что нет половины нормы кальция. На фоне этого наш позвоночный столб просто просел и защемил нервные окончания. Сделали КТ позвоночника. На снимке позвонок у дочки выглядит как "трухлявый пенек". Теперь находимся на реабилитации в больнице. Прописали массажи и физкультуру лечебную с утра до вечера делать. Наша гастроэнтеролог в шоке от произошедшего. Утверждает что сколько она лечит гормонами деток ничего подобного ни у кого не было никогда. Что есть пациенты которые годами пьют МЕДРОЛ и все у них замечательно.
Обращаюсь ко всем, у кого может было чтото подобное или кто что знает о таких реакциях на гормоны напишите в темке. Очень нужен ваш совет. Может нам изначально назначили много мг пить и поэтому организм ребенка так среагировал?
Когда начали пить гормон и последующие 2 месяца все было хорошо. Прямо жизнь заиграла новыми красками. Моя Ритуська чувствовала себя замечательно, пошла в первый класс. Учительница нарадоваться не могла какая девочка замечательная у нее в классе есть! Ребенок схватывает новый материал сразу, все домашнее задание без затруднений выполняла на переменке, еще и остальным помогала. Проблемы у нас начались когда начали снижать наши первые 2 мг. гормона. Что то пошло не так.... Началось все с того что ни с того ни с сего воспалились оба глаза как при сильном коньюктевите. Позвонила учительница попросила забрать с уроков. Дома головная боль и воспаленные глазки. Полежала,поспала все прошло. Через неделю-повторение. Привела домой, вроде отлежалась, прошло. Дальше хуже.... Начало болеть в пояснице, с каждым днем все хуже. Поехали в больницу, сделали рентген. Рентген ничего не показал. Хирурги развели руками и отправили домой. Сказали если что вызывать скорую,колоть анальгин с димедролом и мазать мазьками от болей в суставах. Но при нашем диагнозе ведь ничего такого и не намажешь. Не буду описывать какое количество врачей нас пересмотрело и каждый предлагал чтото своё. А ребенок слег полностью и уже даже было больно перевернуться с бока на спинку. За неделю скорую вызывала 8 раз, просила чтоб отвезли нас в больницу. Они все отказывались. Говорили что у нас скорей всего остеопароз, а с таким диагнозом больные госпитализации не подлежат. Вызвала платную скорую. Эти ребята все таки отвезли ребенка в больницу, где нам и был поставлен уже диагноз остеопароз. То есть получив курс лечения гормонами у ребенка за это время вывелся кальций. Сдали кровь на кальций. Показатель 1,2 (норма 2,2) Т.е.я понимаю что нет половины нормы кальция. На фоне этого наш позвоночный столб просто просел и защемил нервные окончания. Сделали КТ позвоночника. На снимке позвонок у дочки выглядит как "трухлявый пенек". Теперь находимся на реабилитации в больнице. Прописали массажи и физкультуру лечебную с утра до вечера делать. Наша гастроэнтеролог в шоке от произошедшего. Утверждает что сколько она лечит гормонами деток ничего подобного ни у кого не было никогда. Что есть пациенты которые годами пьют МЕДРОЛ и все у них замечательно.
Обращаюсь ко всем, у кого может было чтото подобное или кто что знает о таких реакциях на гормоны напишите в темке. Очень нужен ваш совет. Может нам изначально назначили много мг пить и поэтому организм ребенка так среагировал?