"Другие" врачи для тех у кого резервуар

В этой теме мне хотелось бы агрегировать какой-то опыт общения со врачами-НЕ-колопроктологами для тех людей, у которых есть именно j-pouch.
Не особо много таких пациентов на форуме, но может кто заглянет.
Повторюсь: именно для тех, у кого удалён весь толстый кишечник, и сшит резервуар (любой формы). Решила так конкретизировать, потому что мне показалось что послеоперационные состояния у тех, у кого сделана просто резекция небольшого участка и у тех, у кого удалён такой большой сегмент ЖКТ, существенно отличаются.

Про себя: столкнулась с тем, что не профильные врачи вообще не понимают что такое резервуар и что конкретно мне сделали. Например, гинеколог, нефролог после озвучивания названия операции (а там 2 строчки печатным шрифтом), сначала понимающе кивают, а затем в процессе беседы уже по тому вопросу , по которому я пришла, неожиданно говорят: "ну так сколько вам оставили от толстого кишечника? прямую и сигмовидную?"
"Доктор, я же сказала: тотальная колэктомия".
"Надо же, а зачем так много удалили????"
Ну и тут начинается краткий теоретический экскурс в колопроктологию, а я ведь не врач, объясняю как сама понимаю.
Ну так вот, наверное такие проблемы возникали не только у меня, как вы находите врачей для себя, какие возникали сложности???
Например, у меня вышеозначенные специалисты любые вопросы, которые им были непонятны, тут же перекидывали на моего лечащего хирурга-проктолога: "идите к тему, у вас наверняка болит резервуар!" (этот пример относится к моменту когда я просто потянула мышцы на тренировке).