Доброго времени суток, товарищи.
Как правило на форуме люди появляются в тяжелые моменты болезни. Когда ищут ответы на вопросы. Пусть это будет приятным исключением.
Когда началась моя история болезни сказать трудно. Ни у кого из родственников такой напасти не было. Первая выраженная атака заболевания произошла в 2010ом году, когда мне было 18 лет. Я был здоров, занимался футболом, из проблем со здоровьем - только гастрит. Я только окончил школу и поступил в Университет. Первый серьезный разрыв в делах сердечных, глобальные жизненные события и вот - через две недели у меня появляется температура "неясного генеза" сопровождающаяся проблемой разжиженного стула. Терапевт местной поликлиники без раздумий диагностировала ОРЗ. От него и лечился. НПВП, противопростудные, антибиотики. То температура пропадает, то возвращается. Волнообразная, к утру пропадает, к вечеру повышается до 37.6. Так прошло три месяца. С сентября по декабрь я пропил три курса различных антибиотиков, но ситуация только ухудшалась. Температура не спадала и днем, стул участился до 3-5 раз. Все это сопровождалось страшной, непонятной (как тогда казалось) чесоткой. Загадочная картина вызвала интерес у зав. поликлиникой и она взялась за мое обследование. Сдав уйму анализов от биохимии до всевозможных проб на паразитов, меня направили в городскую инфекционную больницу. Там еще месяц антибиотиков, обследований и никакого результата. И вот в ночь на 31ое меня окончательно "скручивает". Стул 15 раз за ночь, желчью и слизью. Но никакой крови. И вот посоветовали обратится к колопроктологу. Мы пошли на платный прием и как только я вошел в кабинет, врач сказал "НЯК". Тогда я совершенно не имел понятия о чем он говорит и переспросил его: "-НЯК?"
"Неспецифический язвенный колит" - пояснил он.
И начал рассказывать о том, что это за напасть, какие мне предстоят обследования, какое лечение, сразу же продал нам упаковку суспензий салофальк и дал указания получить направление в стационар в котором он работает заведующим. Так, по лицу, он мне и поставил диагноз, который, впрочем, позже подтвердился по колоноскопии. Слизистая толстой кишки была полностью изъязвлена сливными язвами. Зрелище было ужасное. Сказали вот-вот и операция, но попробуем "ПРЕДНИЗОЛОН." Тогда я был совершенно несведущ, так что доверившись доктору, начали лечение 125мг на 65кг массы тела. + Салофальк в таблетках 4г в сутки. + ВОБЭНЗИМ в невероятных количествах. + пробиотики Хилак и Линекс. В течении двух месяцев находился в стационаре. Набрал вес, лицо распухло, синдром Кушинга. Но плачевный внешний вид, все же, покрывался радостью от того, что температура действительно ушла, а стул нормализовался. И вот за неделю до выписки мне повторяют колоно, а там - Патологии не выявлено. И вроде бы хэппи энд. Осталось только восстановить распухшую, покрытую страшными угрями рожу и можно жить дальше. Вернулся в универ, начал дикобешенно сдавать все долги по экзаменам и зачетам и успешно перешел на второй курс. Все это продолжилось до конца третьего семестра и вот в начале 2012г меня снова начинает "колбасить". Волнообразная температура, жидкий стул. И все по новой. Стационар, преднизолон, патологий не выявлено уже при поступлении. Только гиперемия и мелкие единичные афты в прямой кишке. Второй раз вытянуть долги уже не получилось. Взял академ. И так пошла долгая тягучая борьба. 4 года с переменным успехом работал и ложился в стационар на лечение "ПРЕДНИ". Учился на заочке до 2014, но в итоге слетел. Уже тогда пришло понимание, что заболевание имеет яркую психосоматическую составляющую. "Всадник атакующий сам себя" - эта метафора вбилась в голову. И вот в конце 2015, во время шестой госпитализации и очередного курса предни, мне пришла в голову гениальная по своей простоте мысль "-Ребята, если ничего не видно в толстой кишке, может стоит еще что-то поискать?" И тут мне сделали первое КТ, на котором было выявлено сужение до !!! 5мм в терминальном отделе тонкой кишки. К преднизолону добавился азатиоприн. Спустя месяц меня выписывают с незначительными улучшениями в анализах. Главной проблемой было не падение гемоглобина, которое характерно для "кровоточащего" НЯКа, а синдром мальабсорбции. Белок упал до 34ед. Ноги опухали на ступнях и опухоль постепенно поднималась вверх. И вот произошло событие, которое сейчас, я считаю самым переломным, в плане борьбы с НЯК. Я сдал дополнительные анализы на КРОН, генетический тест и исключил целикалию. Тут врачи прислушались и мне впервые в выписке поставили под вопрос Болезнь Крона. Прошел год и вот в конце 2016 все повторяется. Но к температуре подключились боли, вес упал до 55кг при росте 186см. (До болезни, в 18 лет было 72кг). Есть совсем не хотелось, так как продвижение пищи сопровождалось болями. Меня впервые направили в свежесозданный Центр ВЗК при Пермской Краевой больнице. Тут впервые встал вопрос о применении биопрепаратов. За годы болезни, я уже поднатарел в теме, но биопрепараты ассоциировались с последним рубежом. Дальше - неизвестность и пустота. Решили отложить. Три месяца, в течении лета я снова с переменным успехом ложился в больницу. КТ показал наличие абсцесса 2х2 см с микроперфорацией. Живот болел и предни уже не смягчал течение. Ставил кетонал чтобы уснуть. И вот, во время третьей госпитализации за лето, меня окончательно "скрутило". Перевод в хирургию. Операция по резекции 50см подвздошной кишки с наложением анастомоза бок в бок. Наверное именно тогда что-то перевернулось во мне. Я стал тупо наслаждаться каждым днем жизни. Птички щебечут, солнце светит - и это уже повод для счастья. Через два месяца (сентябрь 2016го) начали терапию Хумирой. Через три месяца после операции, в ноябре, начал простые домашние тренировки. Вес впервые перевалил за отметку 72кг. (сейчас 75). наконец-то работаю больше полугода без больничных, восстановился на учебе. Иногда грустняки инертной тоской подступают, но теперь есть четкое понимание, что их надо гнать изо всех сил. Живи - пока живется. Танцуй пока танцуется и не надо жалеть себя, словно ты "самый больной в мире человек" =) Бывает нааааамного страшнее, уж не мне вам рассказывать тут, хах.
Хочу поделиться своими субъективными наблюдениями, которые кому-нибудь пойдут на пользу. Возможно они будут очевидны, но кто-то почерпнет и что-то для себя:
1 Как бы банально это не звучало. НЕ ОТЧАИВАТЬСЯ. За годы кочеваний по больницам видел многих людей с подобным заболеванием, и заметил что почти у всех (исключение 3 из 20) явно выраженная психосоматическая составляющая. Люди с этим заболеванием предрасположены к впадению в меланхолию. Понятное дело, что с такой болячкой трудно постоянно сохранять оптимизм, но в этом, возможно и кроется механизм. Мы подсознательно себя жалеем. Подсознательно стремимся уйти от болезни, которая, по словам врачей, НЕ ИЗЛЕЧИВАЕТСЯ. То есть - "горбатого могила исправит"/ Но это, как по мне, категорически неправильный подход. Очень важен контроль психологического состояния. Гнать грусть - правило номер один. Приятная музыка, хорошие книги, фильмы, люди.
2 Заниматься физическими УПРАЖНЕНИЯМИ. Не нагрузками (мол, я грузчиком работаю и хватит), а именно упражнениями. Ведите дневник и повышайте показатели. Как только вы увидите результат - вы точно поймете о чем я. Польза тут двойная. И психологическая и физическая. Но заниматься надо Умеренно (не стоит тягать штангу 100кг в становой сразу после операции)
3 Ведите дневник питания. У каждого проявления болезни и непереносимость продуктов - индивидуальны. Так что начните с самых очевидно "проходных" продуктов (в моем случае рис с курицей) и каждый день - два, добавляйте что-то еще, заполняя дневник. Так вы точно сможете выявить те продукты, которые вам противопоказаны. Это ОЧЕНЬ ВАЖНАЯ СОСТАВЛЯЮЩАЯ. Возможно решающая, в плане динамики заболевания.
4 НИКОГДА! Вы слышите? НИКОГДА НЕ ПРЕРЫВАЙТЕ НАЗНАЧЕННОГО ЛЕЧЕНИЯ. У меня это закончилось как раз таки предоперационным состоянием в 2016ом году. Именно из-за этого я и слег под нож. Я окончательно заеб*лся бороться и тратить деньги на борьбу с непонятным недугом и спустя месяц был на грани.
5 Постарайтесь сами контролировать анализы. Вникните в тему заболевания. Понятное дело, что лечат нас врачи, но наше здоровье, все же, в наших руках. НЕ НУЖНО заниматься самолечением и самодиагностикой. Но раз в месяц обновлять биохимию и копро. не помешает.
Пока вроде всё. У меня началась вторая жизнь. Возможно, когда-нибудь у меня даже будет семья. Мне хочется дожить до старости. И я приложу максимум усилий для этого.
В заключение вот вам мой рифмач по теме:
Болезнь Кроноса.
Мы все поражены болезнью времени.
Диагнозы нам словно палачи.
Освободиться от земного бремени.
Раз нету времени...
Чего ж тогда бродить?
Понять что вечное скрывается в безвременье.
По жизни факелом для страждущих идти.
Потом из пепла возродиться кремнием
для зажигалок.
И обратиться воском для свечи.
(Тонны ненависти за орфографию и субъективность прошу оставить при себе.)
Как правило на форуме люди появляются в тяжелые моменты болезни. Когда ищут ответы на вопросы. Пусть это будет приятным исключением.
Когда началась моя история болезни сказать трудно. Ни у кого из родственников такой напасти не было. Первая выраженная атака заболевания произошла в 2010ом году, когда мне было 18 лет. Я был здоров, занимался футболом, из проблем со здоровьем - только гастрит. Я только окончил школу и поступил в Университет. Первый серьезный разрыв в делах сердечных, глобальные жизненные события и вот - через две недели у меня появляется температура "неясного генеза" сопровождающаяся проблемой разжиженного стула. Терапевт местной поликлиники без раздумий диагностировала ОРЗ. От него и лечился. НПВП, противопростудные, антибиотики. То температура пропадает, то возвращается. Волнообразная, к утру пропадает, к вечеру повышается до 37.6. Так прошло три месяца. С сентября по декабрь я пропил три курса различных антибиотиков, но ситуация только ухудшалась. Температура не спадала и днем, стул участился до 3-5 раз. Все это сопровождалось страшной, непонятной (как тогда казалось) чесоткой. Загадочная картина вызвала интерес у зав. поликлиникой и она взялась за мое обследование. Сдав уйму анализов от биохимии до всевозможных проб на паразитов, меня направили в городскую инфекционную больницу. Там еще месяц антибиотиков, обследований и никакого результата. И вот в ночь на 31ое меня окончательно "скручивает". Стул 15 раз за ночь, желчью и слизью. Но никакой крови. И вот посоветовали обратится к колопроктологу. Мы пошли на платный прием и как только я вошел в кабинет, врач сказал "НЯК". Тогда я совершенно не имел понятия о чем он говорит и переспросил его: "-НЯК?"
"Неспецифический язвенный колит" - пояснил он.
И начал рассказывать о том, что это за напасть, какие мне предстоят обследования, какое лечение, сразу же продал нам упаковку суспензий салофальк и дал указания получить направление в стационар в котором он работает заведующим. Так, по лицу, он мне и поставил диагноз, который, впрочем, позже подтвердился по колоноскопии. Слизистая толстой кишки была полностью изъязвлена сливными язвами. Зрелище было ужасное. Сказали вот-вот и операция, но попробуем "ПРЕДНИЗОЛОН." Тогда я был совершенно несведущ, так что доверившись доктору, начали лечение 125мг на 65кг массы тела. + Салофальк в таблетках 4г в сутки. + ВОБЭНЗИМ в невероятных количествах. + пробиотики Хилак и Линекс. В течении двух месяцев находился в стационаре. Набрал вес, лицо распухло, синдром Кушинга. Но плачевный внешний вид, все же, покрывался радостью от того, что температура действительно ушла, а стул нормализовался. И вот за неделю до выписки мне повторяют колоно, а там - Патологии не выявлено. И вроде бы хэппи энд. Осталось только восстановить распухшую, покрытую страшными угрями рожу и можно жить дальше. Вернулся в универ, начал дикобешенно сдавать все долги по экзаменам и зачетам и успешно перешел на второй курс. Все это продолжилось до конца третьего семестра и вот в начале 2012г меня снова начинает "колбасить". Волнообразная температура, жидкий стул. И все по новой. Стационар, преднизолон, патологий не выявлено уже при поступлении. Только гиперемия и мелкие единичные афты в прямой кишке. Второй раз вытянуть долги уже не получилось. Взял академ. И так пошла долгая тягучая борьба. 4 года с переменным успехом работал и ложился в стационар на лечение "ПРЕДНИ". Учился на заочке до 2014, но в итоге слетел. Уже тогда пришло понимание, что заболевание имеет яркую психосоматическую составляющую. "Всадник атакующий сам себя" - эта метафора вбилась в голову. И вот в конце 2015, во время шестой госпитализации и очередного курса предни, мне пришла в голову гениальная по своей простоте мысль "-Ребята, если ничего не видно в толстой кишке, может стоит еще что-то поискать?" И тут мне сделали первое КТ, на котором было выявлено сужение до !!! 5мм в терминальном отделе тонкой кишки. К преднизолону добавился азатиоприн. Спустя месяц меня выписывают с незначительными улучшениями в анализах. Главной проблемой было не падение гемоглобина, которое характерно для "кровоточащего" НЯКа, а синдром мальабсорбции. Белок упал до 34ед. Ноги опухали на ступнях и опухоль постепенно поднималась вверх. И вот произошло событие, которое сейчас, я считаю самым переломным, в плане борьбы с НЯК. Я сдал дополнительные анализы на КРОН, генетический тест и исключил целикалию. Тут врачи прислушались и мне впервые в выписке поставили под вопрос Болезнь Крона. Прошел год и вот в конце 2016 все повторяется. Но к температуре подключились боли, вес упал до 55кг при росте 186см. (До болезни, в 18 лет было 72кг). Есть совсем не хотелось, так как продвижение пищи сопровождалось болями. Меня впервые направили в свежесозданный Центр ВЗК при Пермской Краевой больнице. Тут впервые встал вопрос о применении биопрепаратов. За годы болезни, я уже поднатарел в теме, но биопрепараты ассоциировались с последним рубежом. Дальше - неизвестность и пустота. Решили отложить. Три месяца, в течении лета я снова с переменным успехом ложился в больницу. КТ показал наличие абсцесса 2х2 см с микроперфорацией. Живот болел и предни уже не смягчал течение. Ставил кетонал чтобы уснуть. И вот, во время третьей госпитализации за лето, меня окончательно "скрутило". Перевод в хирургию. Операция по резекции 50см подвздошной кишки с наложением анастомоза бок в бок. Наверное именно тогда что-то перевернулось во мне. Я стал тупо наслаждаться каждым днем жизни. Птички щебечут, солнце светит - и это уже повод для счастья. Через два месяца (сентябрь 2016го) начали терапию Хумирой. Через три месяца после операции, в ноябре, начал простые домашние тренировки. Вес впервые перевалил за отметку 72кг. (сейчас 75). наконец-то работаю больше полугода без больничных, восстановился на учебе. Иногда грустняки инертной тоской подступают, но теперь есть четкое понимание, что их надо гнать изо всех сил. Живи - пока живется. Танцуй пока танцуется и не надо жалеть себя, словно ты "самый больной в мире человек" =) Бывает нааааамного страшнее, уж не мне вам рассказывать тут, хах.
Хочу поделиться своими субъективными наблюдениями, которые кому-нибудь пойдут на пользу. Возможно они будут очевидны, но кто-то почерпнет и что-то для себя:
1 Как бы банально это не звучало. НЕ ОТЧАИВАТЬСЯ. За годы кочеваний по больницам видел многих людей с подобным заболеванием, и заметил что почти у всех (исключение 3 из 20) явно выраженная психосоматическая составляющая. Люди с этим заболеванием предрасположены к впадению в меланхолию. Понятное дело, что с такой болячкой трудно постоянно сохранять оптимизм, но в этом, возможно и кроется механизм. Мы подсознательно себя жалеем. Подсознательно стремимся уйти от болезни, которая, по словам врачей, НЕ ИЗЛЕЧИВАЕТСЯ. То есть - "горбатого могила исправит"/ Но это, как по мне, категорически неправильный подход. Очень важен контроль психологического состояния. Гнать грусть - правило номер один. Приятная музыка, хорошие книги, фильмы, люди.
2 Заниматься физическими УПРАЖНЕНИЯМИ. Не нагрузками (мол, я грузчиком работаю и хватит), а именно упражнениями. Ведите дневник и повышайте показатели. Как только вы увидите результат - вы точно поймете о чем я. Польза тут двойная. И психологическая и физическая. Но заниматься надо Умеренно (не стоит тягать штангу 100кг в становой сразу после операции)
3 Ведите дневник питания. У каждого проявления болезни и непереносимость продуктов - индивидуальны. Так что начните с самых очевидно "проходных" продуктов (в моем случае рис с курицей) и каждый день - два, добавляйте что-то еще, заполняя дневник. Так вы точно сможете выявить те продукты, которые вам противопоказаны. Это ОЧЕНЬ ВАЖНАЯ СОСТАВЛЯЮЩАЯ. Возможно решающая, в плане динамики заболевания.
4 НИКОГДА! Вы слышите? НИКОГДА НЕ ПРЕРЫВАЙТЕ НАЗНАЧЕННОГО ЛЕЧЕНИЯ. У меня это закончилось как раз таки предоперационным состоянием в 2016ом году. Именно из-за этого я и слег под нож. Я окончательно заеб*лся бороться и тратить деньги на борьбу с непонятным недугом и спустя месяц был на грани.
5 Постарайтесь сами контролировать анализы. Вникните в тему заболевания. Понятное дело, что лечат нас врачи, но наше здоровье, все же, в наших руках. НЕ НУЖНО заниматься самолечением и самодиагностикой. Но раз в месяц обновлять биохимию и копро. не помешает.
Пока вроде всё. У меня началась вторая жизнь. Возможно, когда-нибудь у меня даже будет семья. Мне хочется дожить до старости. И я приложу максимум усилий для этого.
В заключение вот вам мой рифмач по теме:
Болезнь Кроноса.
Мы все поражены болезнью времени.
Диагнозы нам словно палачи.
Освободиться от земного бремени.
Раз нету времени...
Чего ж тогда бродить?
Понять что вечное скрывается в безвременье.
По жизни факелом для страждущих идти.
Потом из пепла возродиться кремнием
для зажигалок.
И обратиться воском для свечи.
(Тонны ненависти за орфографию и субъективность прошу оставить при себе.)