Всем привет! В поисках ответов на свои вопросы забрела на этот форум. Давно читаю ваши истории. Узнала много нового и полезного. Спасибо вам всем, за то, что делитесь своими знаниями, добытыми кровью и слезами. Спасибо, что не замыкаетесь в себе, а помогаете новичкам, впервые столкнувшимися с такими не простыми проблемами, остаться на плаву и жить дальше.
Наконец и я решилась выложить историю моего птенчика-Славки. До двух лет все у нас было в порядке. Ну, разумеется, ОРВИ, ОРЗ, один раз бронхит, пару раз отит. Так и росли с диагнозом «почти-здоровый-ребенок». Со стулом вообще никаких проблем не было. 1 раз в сутки, всегда оформленный. Все прикормы были вовремя, все продукты переносил хорошо. Никаких аллергий-диатезов. Только на твердую пищу никак переходить не хотел. До сих пор жевать как следует не хочет/ не может. Ест только мягкую пищу. В 1,8 сделали ранее откладываемые прививки АКДС и полиомиелит. И началось…
Через неделю после прививки заболели ОРВИ, в очень легкой форме. ОРВИ прошло. Осталась субфебрильная температура 37,1 – 37,4 (держится и по сей день). Через какое-то время на язычке стали появляться белые пятна (и по сей день язык - «географический», смотреть жутко). Еще через пару месяцев стал появляться кашицеобразный стул. Обошли врачей, всех мыслимых и не мыслимых. Сдали тонну анализов на инфекции, глистов, антитела и т.д. и т.п. Везде все в порядке. Нашли только легкий дезбактериоз. Полечились фагами, пробиотиками, ферментами. Дисбактериоз ухудшился. Еще полечились. И еще полечились… К трем годам стул из кашецеообразного стал жидким по 5 раз в день (без слизи и крови). На любое лекарство - понос (даже на лекарство от поноса). Сели на безмолочную диету. Без свежих фруктов и овощей. Наш гастроэнтеролог развел руками и сказал ложиться на полное обследование в приличное заведение.
Так в 3 года мы попали в НЦЗД РАМН. Прошли полное обследование. Исключили цилиакею и ВЗК. Кальпротектин <30, панкреатическая эластаза >500. Инфекции, глисты, антитела не обнаружены. По крови, узи, рентгенам – космонавт. Диагноз: лактазная и дисахаразная недостаточность, синдром мальабсорции, непереносимость молочного белка. Вот…. 4-ая диета, пробиотики, ферменты, сорбенты…
Однако, жить «нормально и не обращать внимание на понос», вопреки рекомендациям врачей, не получалось (у меня во всяком случае). При любой попытке отменить энтеросгель начинался жуткий понос. Попытки отрегулировать стул диетой проваливались одна за другой. Каждый месяц ездили на консультацию в КДЦ (поликлиника при НЦЗД) к гастроэнтерологу и диетологу. Ничего нового нам не говорили. Меняли один пробиотик на другой и все. Так и жили в обнимку с энтеросгелем.
К 3-м годам впервые увидела в кале у ребенка кровь (темную, не алую) и слизь. При этом все анализы в норме: кальпротектин 49; печеночные пробы, СРБ, СОЭ и пр. показатели – норма; ANKA, ANCA – отрицательные. Врач пристально посмотрела в глаза и спросила: «Вы уверены, что видели кровь?». Я растерялась и сказала «Нет».
Через 3 месяца – опять кровь. На этот раз алая – пару капель. Много слизи. Скакнул кальпротектин до 220. Все остальные показатели – норма. Ребенок стал жаловаться на боли в животе, в районе пупочка. Стали появляться ложные позывы на дифекацию.
В 4 года – повторная госпитализация в НЦЗД. Сдали все анализы. Все опять в норме. Только кальпротектин 90. Готовились к колоно. За несколько дней до колоно заболели. ОРЗ. Колоно перенесли на два месяца. Нас выписали по эпидемиологическим показаниям с диагнозом «хронический колит». Через 2 месяца повторная госпитализации (на 4 дня, исключительно ради колоно). Зашли в палату – там все кашляют чихают. В общем, за день до колоно опять заболели. В итоги сделали только гастроскопию и ректороманоскопию. Результаты такие. РРС: Осмотрена прямая и сигмовидная кишка на всем протяжении. Слизистая оболочка бледно-розовая со смазанным рисунком и множественными плоскими выбуханиями. Маргинальные столбы умеренно отечные. Сигмоидит. Проктит. Сфенктирит. Биопсия: кусочек сигмы и прямой кишки соответствуют нормальному строению. Собственная пластина умеренно отечна с незначительной лимфоидной инфильтрацией в поверхностных слоях. ЭГДС: Терминальный эзофагит. Кардиоэзофагальный пролапс. Распространенный гастрит. Дуоденит. Еюнит. Дуоденогастральный рефлюкс. Биопсия морфологогия: Хронический эрозивный еюнит. Биопсия ферменты – лактаза, сахараза, щелочная фосфатаза, мальтаза, общий белок – норма.
На словах врачи говорят, что все диагнозы простые. Все излечимо. На ВЗК не похоже. Слишком смазанные симптомы и слишком долго развивается. Назначили фосфалюгель, креон, бифиформ.
Через месяц после выписки опять капля алой крови. И слизи – ну просто очень много. + к этому – воспаление тазобедренного сустава (2-ой раз за нашу жизнь). Жалуется на боли в пупочке. Ложные позывы на диффекацию. При этом кальпротектин 35. Пошли к Цимбаловой. Екатерина Георгиевна говорит – не знаю что с вами делать. На ВЗК не похоже. Ради колоно с такими данными то же неохото вас в третий раз класть. Показаний для назначения салофалька нет. Дала последний шанс одуматься:wink:. Если кровь еще будет появляться, госпитализация на колоно. Назначила креон, риофлору и трихопол (на последние два начался жуткий понос – пришлось убрать).
Так и живем: Слава - на энтеросгеле, я – на вулкане. Слава на горшок, мама за корвалолом. Хочется отметить, что сынок все это время чувствует себя совершенно нормально: гиперактивен, весел, бодр. Только худенький очень и кушает плохо. Держится субфибрильная температура. Язык географический. Во время обострений становиться жутко плаксивым и капризным. Два случая воспаления сустава. Несколько раз коньюктивит (это про внекишечные симптомы).
Буду признательна за ваши комментарии и ваше мнение.
Наконец и я решилась выложить историю моего птенчика-Славки. До двух лет все у нас было в порядке. Ну, разумеется, ОРВИ, ОРЗ, один раз бронхит, пару раз отит. Так и росли с диагнозом «почти-здоровый-ребенок». Со стулом вообще никаких проблем не было. 1 раз в сутки, всегда оформленный. Все прикормы были вовремя, все продукты переносил хорошо. Никаких аллергий-диатезов. Только на твердую пищу никак переходить не хотел. До сих пор жевать как следует не хочет/ не может. Ест только мягкую пищу. В 1,8 сделали ранее откладываемые прививки АКДС и полиомиелит. И началось…
Через неделю после прививки заболели ОРВИ, в очень легкой форме. ОРВИ прошло. Осталась субфебрильная температура 37,1 – 37,4 (держится и по сей день). Через какое-то время на язычке стали появляться белые пятна (и по сей день язык - «географический», смотреть жутко). Еще через пару месяцев стал появляться кашицеобразный стул. Обошли врачей, всех мыслимых и не мыслимых. Сдали тонну анализов на инфекции, глистов, антитела и т.д. и т.п. Везде все в порядке. Нашли только легкий дезбактериоз. Полечились фагами, пробиотиками, ферментами. Дисбактериоз ухудшился. Еще полечились. И еще полечились… К трем годам стул из кашецеообразного стал жидким по 5 раз в день (без слизи и крови). На любое лекарство - понос (даже на лекарство от поноса). Сели на безмолочную диету. Без свежих фруктов и овощей. Наш гастроэнтеролог развел руками и сказал ложиться на полное обследование в приличное заведение.
Так в 3 года мы попали в НЦЗД РАМН. Прошли полное обследование. Исключили цилиакею и ВЗК. Кальпротектин <30, панкреатическая эластаза >500. Инфекции, глисты, антитела не обнаружены. По крови, узи, рентгенам – космонавт. Диагноз: лактазная и дисахаразная недостаточность, синдром мальабсорции, непереносимость молочного белка. Вот…. 4-ая диета, пробиотики, ферменты, сорбенты…
Однако, жить «нормально и не обращать внимание на понос», вопреки рекомендациям врачей, не получалось (у меня во всяком случае). При любой попытке отменить энтеросгель начинался жуткий понос. Попытки отрегулировать стул диетой проваливались одна за другой. Каждый месяц ездили на консультацию в КДЦ (поликлиника при НЦЗД) к гастроэнтерологу и диетологу. Ничего нового нам не говорили. Меняли один пробиотик на другой и все. Так и жили в обнимку с энтеросгелем.
К 3-м годам впервые увидела в кале у ребенка кровь (темную, не алую) и слизь. При этом все анализы в норме: кальпротектин 49; печеночные пробы, СРБ, СОЭ и пр. показатели – норма; ANKA, ANCA – отрицательные. Врач пристально посмотрела в глаза и спросила: «Вы уверены, что видели кровь?». Я растерялась и сказала «Нет».
Через 3 месяца – опять кровь. На этот раз алая – пару капель. Много слизи. Скакнул кальпротектин до 220. Все остальные показатели – норма. Ребенок стал жаловаться на боли в животе, в районе пупочка. Стали появляться ложные позывы на дифекацию.
В 4 года – повторная госпитализация в НЦЗД. Сдали все анализы. Все опять в норме. Только кальпротектин 90. Готовились к колоно. За несколько дней до колоно заболели. ОРЗ. Колоно перенесли на два месяца. Нас выписали по эпидемиологическим показаниям с диагнозом «хронический колит». Через 2 месяца повторная госпитализации (на 4 дня, исключительно ради колоно). Зашли в палату – там все кашляют чихают. В общем, за день до колоно опять заболели. В итоги сделали только гастроскопию и ректороманоскопию. Результаты такие. РРС: Осмотрена прямая и сигмовидная кишка на всем протяжении. Слизистая оболочка бледно-розовая со смазанным рисунком и множественными плоскими выбуханиями. Маргинальные столбы умеренно отечные. Сигмоидит. Проктит. Сфенктирит. Биопсия: кусочек сигмы и прямой кишки соответствуют нормальному строению. Собственная пластина умеренно отечна с незначительной лимфоидной инфильтрацией в поверхностных слоях. ЭГДС: Терминальный эзофагит. Кардиоэзофагальный пролапс. Распространенный гастрит. Дуоденит. Еюнит. Дуоденогастральный рефлюкс. Биопсия морфологогия: Хронический эрозивный еюнит. Биопсия ферменты – лактаза, сахараза, щелочная фосфатаза, мальтаза, общий белок – норма.
На словах врачи говорят, что все диагнозы простые. Все излечимо. На ВЗК не похоже. Слишком смазанные симптомы и слишком долго развивается. Назначили фосфалюгель, креон, бифиформ.
Через месяц после выписки опять капля алой крови. И слизи – ну просто очень много. + к этому – воспаление тазобедренного сустава (2-ой раз за нашу жизнь). Жалуется на боли в пупочке. Ложные позывы на диффекацию. При этом кальпротектин 35. Пошли к Цимбаловой. Екатерина Георгиевна говорит – не знаю что с вами делать. На ВЗК не похоже. Ради колоно с такими данными то же неохото вас в третий раз класть. Показаний для назначения салофалька нет. Дала последний шанс одуматься:wink:. Если кровь еще будет появляться, госпитализация на колоно. Назначила креон, риофлору и трихопол (на последние два начался жуткий понос – пришлось убрать).
Так и живем: Слава - на энтеросгеле, я – на вулкане. Слава на горшок, мама за корвалолом. Хочется отметить, что сынок все это время чувствует себя совершенно нормально: гиперактивен, весел, бодр. Только худенький очень и кушает плохо. Держится субфибрильная температура. Язык географический. Во время обострений становиться жутко плаксивым и капризным. Два случая воспаления сустава. Несколько раз коньюктивит (это про внекишечные симптомы).
Буду признательна за ваши комментарии и ваше мнение.